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第一百六十七章 儿女双全,双重悲剧 (第4/6页)
。 两年前,儿子小健也出生了,然而,不幸的是,悲剧重演。 一岁的时候,小健又被诊断为SMA。 而夫妇俩在生下儿子后才得知,约50人中就有一位SMA致病基因携带者,只要二胎产检,或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查,就可以有效阻断新发病例。 可夫妇俩都是农民,他们根本不知道这个病可以做产前基因检测,何况当时当地也没有相应的检测机构,只能含泪咽下这枚苦果。 后来他带着一家人来到杭城,靠送外卖挣钱,一开始是想着把债给还了。 孩子的未来已经不在他们预想之中了,反正医生都说了,两个孩子都活不过四岁。 小健的病症似乎还要更严重,现在不但已经动不了,甚至已经不能完全脱离呼吸机了。 但是两个孩子的智力和神志都很正常,还能跟夫妻俩进行一定的互动。 这样的场景,无疑让他心酸又痛苦。 三个月前,当再次前去医院检查的时候,医生告诉了他们一个喜讯。 一款治疗SMA的药物,渤健的诺西那生钠注射液已经进入医保了,价格已经降到3万一针,再加上医保报销,第一年自费大约6万元,加上慈善赠药等一些救济,以后每年估计2万块就够了。 得知此事,他们两口子欣喜若狂,终于等到了一款能负担得起的SMA药物了。 他们当时也问了,有没有能够彻底根治的药物。 确实有一款‘神药’,患者只要接受一次静脉注射,就能长期缓解病症甚至治愈。 然而却是天价,1400万的数字让两口子瞠目结舌,半天说不出话来。 这个天文数字已经超出了两个老实巴交农村人所能想象的
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